Troisième et dernière sous-phase de ce protocole, l'objectif à J35 est que la quantité de blaste n'excéde pas 0,1% de la totalité des globules présentes dans la moelle osseuse.

Sacha est toujours en aplasie profonde, les piqures de chimio sont repoussées, mais ça ne peut pas l'être indéfiniment. A J26, les médecins décident de faire l'injection par le cathéter, cette méthode étant plus agréssive pour le coeur, Sacha est sous surveillance cardiaque.

Ce même jour, Sacha se plaignant régulièrement de son dos, un IRM lui a été prescrit. Par la même occasion, ils vont scanner son cerveau afin de rechercher des éventuels petits caillots de sang. En effet, Sacha souffre de temps en temps de maux de tête, si il s'avérait que la cause soit des caillots, son sang serait dilué pour qu'ils s'évacuent.

L'IRM ne révéle rien d'anormal, c'est une bonne chose , les maux de tête seraient dû à la chimio, par contre, les douleurs au dos restent inexpliquées.

Mercredi 18, à J28, Sacha n'est plus en aplasie profonde, ses globules sont remontés à 400k (il etait à 10k au plus bas), et repasse donc en aplasie. Les injections de chimio peuvent reprendre et c'est dés aujourd'hui le cas.
Mais voila, comme si ça ne suffisait pas, Sacha est tombé de son lit en raccrochant le téléphone, pris de panique, il s'est relevé brusquement se tapant le dos dans la pompe d'injection automatique... le dos encore... et à quelques centimêtres de la colonne, au niveau des vertébres servant aux ponctions lombaires !
Mon petit garçon ne pleure pas comme ça, mais là, tremblant et apeuré, il a été difficile de le consoler, de plus ni maman, ni papa n'étaient là. Mon pauvre chéri.
Depuis, il appréhende le téléphone.

Les jours se suivent et quelque part se ressemblent, en effet, Sacha ne remonte pas en globule blanc, il stagne entre 300 et 500, et le dos est toujours douloureux.
La douleur omniprésente et le fait d'être cantonné dans sa chambre rend Sacha un peu triste, il parle beaucoup moins et la lassitude prends le dessus. Le moral n'est pas au beau fixe.

J34, les examens sanguins ont révélé une hépatite... dû, certainement, aux médicaments dit hépatotoxique, tels que le L-astaraginase (chimio). Il n'y a rien à y faire, ses bilans sanguins et son foie sont sous surveillance.

J35, les médecins décident de repousser le myelogramme à lundi prochain, le 30 mars (J40). Les globules ne sont pas suffisament nombreux pour pouvoir énumérer les mauvais blastes, ils leur faut cette fois le chiffrage contrairement à J21. Ce chiffrage déterminera si oui ou non une greffe est nécéssaire.

Mon petit garçon restera donc plus longtemps au CHU, personnellement, cela ne me géne pas... je souhaite simplement qu'il soit soigné quelqu'en soit les sacrifices. Mais voila, c'est à mon garçon que je pense, et le savoir handicapé par ces maux m'attriste... il n'a pas besoin de ça.

J36, aujourd'hui Sacha passe une radio, il s'agit de trouver les raisons de ce mal de dos. Ces douleurs se propagent autour de la cage thoracique, le staff médical pencherait vers des problèmes musculaires du type contractures.

Pour le moment, aucune réponse à ces radios... j'en saurais plus cet après midi.

Ces radios n'ont rien données, sachant que des contractures ne sont pas visibles sur les clichés.

Un médecin de la douleur est passé, et, à son avis, les douleurs dorsales résultent de plusieurs choses, telles que le fait d'être alité depuis plusieurs semaines, la perte de masse musculaire dû à la chimio, mais aussi à l'anxiété et la crispation, ces dernières sont difficiles a détecter chez Sacha. Mais il est vrai que les sourires sont plus rares et un ras le bol évident s'est installé.

Ce jour, vendredi, Sacha sort d'aplasie, il peut enfin sortir de sa chambre, il a fallu le motiver un peu, mais une fois sorti, il nous a été difficile de l'arrêter .

Un nouveau protocole a été mis en place, malgré que l'on ai pas les résultats du myelogramme de lundi, l'équipe médicale installe un protocole de greffe.

Dimanche 29 mars, la quantité de globule blanc (env 1040) n'est pas assez importante pour numériser la quantité de blaste. Le myelogramme doit être à nouveau repoussé.

On nous propose de récuperer Sacha quelques jours et de le ramener mercredi pour effectuer le myelogramme jeudi.

On a donc été chercher notre petit garçon lundi et déjà les sourires étaient plus nombreux et le moral se tournait vers un beau fixe.

Durant ces deux jours, Sacha a constitué ses menus et a mangé comme une vache , faut dire, c'est pas pareil quand c'est maman Marianne qui fait à manger .

Jeux et rires avec ses frères, quelques visites chez les grands parents, malgré que Sacha soit obligé de sortir bien couvert et avec un masque, les sourires et calins sont omniprésents, sa petite frimousse se teint de la couleur de la vie et redonne à son entourage la confiance et le courage. Merci Sacha, mon petit amour .

 

Votre humble narrateur est impardonnable, en effet, ces deux jours sont passés si vite, au moins aussi vite que le temps de l'écrire... je suis un gros âne, je n'ai pris aucunes photos... Je baisse la tête et accepte le fouet et les blâmes .

 

Mercredi 1er Avril, les vacances ont pris fin, nous ramenons Sacha apparement en pleine forme, les signes ne trompent pas, sourires et bonne humeur. Les infirmières, d'après leurs dires, retrouvent le Sacha souriant et gentil, le fils de son père quoi !!

Et si il n'y avait eu que les signes... le bilan sanguin de ce mercredi révèle que Sacha pête le score de 2240 globules blanc !! ah ah ! 

Le myelogramme aura donc lieu aujourd'hui, les résultats devraient tomber ce soir.

 

Ces derniers résultats marqueront la fin de cet article ainsi qu'à cette rubrique.

 

Excellente nouvelle, les globules fabriqués par Sacha sont de bonnes cellules (en somme ses chromosomes, dit normaux plus haut, ont conservés en mémoire la fabrication de bons blastes), ceci concerne la première partie de l'examun. La seconde donnera la valeur résiduel des mauvais blastes restants, à savoir moins de 0.1 % des cellules présentes.

 

 

Bien, une semaine et demi après, les résultats ne sont toujours pas arrivés... enfin, pas exactement. En effet, le staff médical a décidé de soumettre ce myelogramme a deux types de test, dont un, le plus long est dit plus sensible, par contre, nous avons le résultat du premier test... ta ta ta .........

 

POSITIF ou NEGATIF !! (ça dépend de quel coté l'on regarde^^) Alors content ? vi vi

Ce premier test révèle que la quantité résiduel est inferieure à 0.1 % des blastes présents !

Malgré ce bon résultat, Sacha reste en protocole de greffe, les médecins attendent les résultats du test sensible pour confirmer ou modifier ce protocole.

 

(mar 07/04)Ceci dit, nous avons l'autorisation de récuperer Sacha à nouveau et cette fois pour une période de quinze jours environs. Bien entendu, il sera sous surveillance étroite, prise de température toutes les quatres heures, bilan sanguin journalier (éffectué par une infirmière à domicile) et autres soins, tels que kiné par exemple.

 

Semaine relativement stressante, car quoi que l'on fasse, quelque soit les mesures de sécurité prises, Sacha est en aplasie et il y a de grands risques qu'il ai de la température (même sans infections particulières)...

Vendredi, la température commençait à monter (prés de 38°)... il a fallu emmener Sacha sans attendre samedi (38.5°) au c.h.u..

Malgré tout, nous avons passé une bonne semaine, Sacha a la patate et n'etait pas mécontent de retourner à l'hopital !?

 

Sacha aura donc passé les fêtes de pâques au CHU, et il a été gaté ! car les cloches passent aussi dans les hopitaux . Outre les cloches les plus connues de mes enfants, cloche Marianne et cloche Aldo, il y a aussi les cloches infirmières, qui lui ont apportées une belle grenouille au chocolat.

La température de Sacha baisse et il sort tranquillement d'applasie, ainsi, nous pouvons récuperer notre petit garçon, nous sommes le vendredi 17 avril .

 

Nous avons rendez vous avec le médecin chef du service mercredi prochain (22/04), cette date cloturera cet article.

Lors de cette consultation, deux cas de figure nous sont présentés : greffe ou pas.

Les derniers résultats, malgré qu'ils soient satisfaisants ne peuvent à eux seuls permettre un choix, le médecin ne perd pas de vue que Sacha a été cortico-résistant et chimio-résistant dans les premiéres phases du traitement.

Dans le protocole actuel, dit de consolidation, un myelogramme est prévu. C'est ce dernier test qui justifiera ou non une greffe. En attendant, la planification des différentes chimiothérapies restent inchangées.

Le second résultat du myelogramme de J35 tarde à venir, et malheureusement ne donnera pas la précision escomptée. En fait, la difficulté du chiffrage demeure et j'ai cru comprendre que le laboratoire allait s'équiper de façon à réussir ces tests dans l'avenir.

 

Quoiqu'il en soit... l'équipe médicale nous assure que les résultats visibles sont bons !! +1